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Vivre avec I Cette maladie qui ne se voit pas…

Hello tout le monde, on se retrouve avec un article « Humeurs » ce soir par ici ! Vous me posez souvent des questions sur cet article rédigé en fin d’année dernière sur lequel j’y parlais de cette maladie avec laquelle je cohabite ! Du coup, j’ai décidé de vous en dire un peu plus aujourd’hui…

Vivre avec…

« Vivre avec ». Ce sont les mots qu’il a fallu que j’accepte mais surtout que j’apprenne à digérer, il y a maintenant 1 an. Dans quelques jours, cela fera déjà un an que je suis malade. C’est un peu étrange puisque je ne me sens pas spécialement malade au quotidien, enfin pas tout le temps… Lorsque l’on me croise dans la rue, ce n’est pas marqué sur mon front ! Mais la maladie est bel et bien là, déclarée, en pleine forme elle-aussi alors les remarques du genre : « Elle est pas malade elle, si ? » on s’en passe volontiers ! Je ne préfère même pas imaginer le regard de ces mêmes gens sur les personnes dont la maladie se voit physiquement… Bref, passons…

Au début, lorsque l’on m’a diagnostiqué ma spondylarthrite, on m’a expliqué la maladie, les poussées, les étapes, le traitement, les délais… Je me suis alors mise dans cette bulle dont je vous ai déjà parlé. Passant complètement à côté de la vraie vie. Aujourd’hui, on a la chance que cette maladie auto-immune ne soit plus dite comme ankylosante. Alors, je me suis reprise en main ! J’ai repris le cours de ma vie, là où je l’avais laissé, quelques jours avant mes 30 ans.

Comme en fin d’année tout allait bien, mon médecin a décidé que les examens prévus en décembre seraient effectués en janvier. Histoire de passer les fêtes de fin d’année en toute sérénité, histoire surtout de pouvoir manger & boire sans se soucier du reste !  Exit le régime sans lactose et de l’eau plate à tous les repas. A moi, la raclette et les soirées de Noël ! Dans ma tête, c’était un peu comme si j’étais « guérie » !  Tu te soignes plus, t’es plus malade quoi.

Mais, ce « vivre avec » c’est pas vraiment ça…

Cette maladie qui ne se voit pas…

J’ai continué cette vie “normale” quelques semaines. Mais, en vrai, ma vie, elle, ne sera jamais plus normale. En début d’année, moins d’un an après la dernière poussée, ma spondy a fait son grand retour triomphant et fracassant, continuant tranquillement son petit développement…

Mais cette fois-ci, j’ai pris les choses en main : consulter, se soigner, se reposer et aller de l’avant. Toujours et sans cesse… Même les jours où il me faudra une heure (et j’exagère pas!) pour arriver correctement à mettre un pied devant l’autre, même ces jours où la douleur prendra le pas sur mes nerfs, qu’il me faudra des heures pour trouver le sommeil ou encore lorsque je trainerais ma jambe tel un poids mort, que mes bras seront tout flagada et que mes pieds seront engourdis.

C’est ça, en fait la maladie. Tout un tas de maux bien invisibles qui peuvent facilement te gâcher le quotidien et la vie ! Certains diront que je vous raconte tout ça pour que l’on s’apitoie sur mon sort. Un peu comme ceux qui me conseillent sur Insta d’arrêter de manger car je suis trop grosse ! Si tu me connais bien, tu sauras que j’ai horreur de me faire plaindre. Le but, ici,  c’est, à mon petit niveau, d’ouvrir les yeux de certaines personnes sur toutes ces maladies qui ne se voient pas, qui existent, qui font souffrir et qui sont bien là.

Soyez juste bienveillants les gars !

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Et si vous lisiez ?!

6 Comments

  • Reply Christine

    Cc
    Ro la la ma pauvre je te comprend car les douleurs sa peut te rendre folle et tu sais plus quoi faire car bien souvent il y a rien qui te calme je sais de quoi je parle j’ai une polyarthrite depuis à peut près 5ans et sa me pourri la vie même si je continue à faire comme si rien était la polyarthrite me rappelle bien qu’elle est là mais c’est une épreuve que la vie nous envoie et faut se battre et la surmonter courage et prend soin de toi

    28 mars 2018 at 7 h 50 min
    • Reply lemagalire

      Merci, bon courage à toi !

      1 avril 2018 at 20 h 09 min
  • Reply Mama Syca Beauté

    Hello,

    Je ne commente jamais par ici mais je te remercie pour cet article…mon medecin pense que j’ai cette maladie….je suis en train de faire des examens mais c’est long…j’ai 2 mois d’attente pour un rhumato etc…

    Bon courage à toi et merci de partager cela avec nous .

    Bizz
    Jessica

    28 mars 2018 at 12 h 52 min
    • Reply lemagalire

      Bon courage Jessica, n’hésites pas si tu as besoin, tu peux me contacter par mail ! Bises

      1 avril 2018 at 20 h 08 min
  • Reply BAUDOIN

    Allez ma boune, courage! Tu sais que ta famille est avec toi bien sûr! bises

    28 mars 2018 at 13 h 09 min
    • Reply lemagalire

      Merci ma boune !

      1 avril 2018 at 20 h 07 min

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